Mało czasu. 15 mln złotych na leczenie Maciusia

Maciuś Pawlak to młody mieszkaniec Bronisławki (gmina Mszczonów). W pomoc dla niego angażują się także bardzo licznie mieszkańcy powiatu grójeckiego. 

Druzgocąca diagnoza
Maciuś Pawlak ma 5 lat i urodził się jako zdrowy chłopiec. Jak piszą jego rodzice, od samego początku Maciuś rozwijał się wolniej, miał problem z podniesieniem główki, usiadł jak miał 11 miesięcy, zaczął chodzić samodzielnie ok. 20. miesiąca życia. Nie mogliśmy jednak przeczuwać, że diagnoza będzie aż tak drastyczna... W ocenie lekarzy początkowo uważano, że powodem tego stanu jest obniżone napięcie mięśniowe. Chłopiec rozpoczął leczenie metodą Vojty. – Niestety u syna doszło także do zaburzenia mowy, problemów ze skakaniem, wchodzeniem po schodach i bieganiem. Często też chorował. – czytamy w opisie zbiórki na siepomaga.pl Przez długi czas rodzice udawali się od specjalisty do specjalisty. W końcu postawiono diagnozę: Dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Jest to rzadka choroba genetyczna, szybko postępująca, która dotyka głównie chłopców, prowadzi do zaniku mięśni. W jej przebiegu dziecko dzień po dniu traci sprawność fizyczną. DMD osłabia każdy mięsień, a w konsekwencji prowadzi do śmierci. Osłabione mięśnie oddechowe i zaburzenia krążenia mogą doprowadzić do zaburzeń oddychania! Wszystko to może skończyć się tragicznie i to zanim Maciek skończy 20 lat!

Terapia genowa w USA
Daje ona szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Rodzice mają jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku. Chłopiec stale potrzebuje także rehabilitacji oraz opieki wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, pedagoga, psychologa, okulisty, pulmonologa. Ważna jest także odpowiednia suplementacja i dieta. Dzięki tym wszystkim wizytom, udaje się utrzymać go w dobrej kondycji.
– Koszty związane z chorobą Maciusia przytłaczają nas. Koszt terapii genowej jest porażający. Do tego potrzebne terminy wizyt lekarskich w ramach Funduszu są odległe, nawet o kilka lat! Nie możemy przecież tyle czekać! Musimy leczyć się prywatnie – podkreślają rodzice Maciusia. 

Licytacje i fundacja
W pomoc chłopcu zaangażowało się wiele osób. Cel jest jednak bardzo poważny, trzeba zebrać 15 mln złotych! Organizowane są wydarzenia charytatywne, wspomóc można chłopca także poprzez stronę fundacji siepomaga.pl Na portalu społecznościowym facebook powstała także grupa Licytacje dla Maciusia Pawlaka, która liczy obecnie blisko 900 członków. Licytowane są usługi, produkty, wyroby, owoce, warzywa itd. 
Redakcja