Mikołajkowe wsparcie dla małej Wiktorii

W ubiegłą niedzielę, 4 grudnia grójecki Rynek zapełnił się Mikołajami na jednośladach. Wszystko za sprawą Motomikołajek, które już po raz kolejny odbyły się z inicjatywy Klubu Motocyklowego Cobra Grójec.

Spotkać się, by pomóc
Miłośnicy jednośladów co roku organizują imprezę, której celem jest wsparcie potrzebującej osoby. W tym roku motocykliści wspierali Wiktorię Żukiel.
– Celem organizacji MotoMikołajek było pomaganie – Radosław Michalak, president klubu motocyklowego Cobra Grójec FG – Co roku wspieramy potrzebujących.
W akcję włączyły się gospodynie z KGW Na Obcasach z Lewiczyna, które przygotowały na tę okazję pyszne ciasta. Można było również kupić świąteczne dekoracje i stroiki, własnoręcznie wykonane przez rodzinę dziewczynki. Mimo chłodnej aury nie brakowało amatorów przejażdżek motocyklowych, czy zabaw z animatorami z Fextronu. Na zmarzluchów czekała rozgrzewająca herbata i żurek. Można było również wylicytować świąteczne drzewko.
Podczas pomóc można było również oddając krew, w ramach kampanii Motoserce. Podczas wydarzenia udało się zebrać ponad 8 litrów płynu życia.
Wydarzenie odbyło się pod patronatem burmistrza Grójca.

Skradziona przez Retta
Sześcioletnia Wiktoria Żukiel zmaga się z zespołem Retta, dolegliwością, na którą choruje niewielki procent dzieci w Polsce. Pomóc w utrzymaniu jej sprawności mogą kosztowne rehabilitacje. Zespół Retta to wyniszczające zaburzenie neurologiczne, które występuje głównie u kobiet. Dziecko rodzi się i rozwija zupełnie normalnie, aż do momentu, po którym następuje regres. Dotknięty nim maluch traci umiejętności, których się nauczył, również jego dalszy rozwój zostanie zahamowany i jest bardzo utrudniony. Zespół Retta podstępnie „kradnie” dziecko rodzicom, którzy muszą na nowo nauczyć się funkcjonować i przystosować do nowej sytuacji.
– Ta choroba to loteria – przyznaje mama dziewczynki – Nie wiemy w jakim kierunku choroba będzie postępować. Każdy organizm reaguje inaczej. Nasz cel jest jeden, walka o jej sprawność i o to, aby chodziła.

Ciągła rehabilitacja
Wiktoria ma to szczęście, że jeszcze chodzi, mówi pojedyncze słowa, potrafi chwycić przedmiot, zabawkę w dłoń. Niestety choroba daje o sobie znać poprzez ciągłe stereotypia ruchowe, zaciskanie dłoni, a to coraz bardziej utrudnia jej zabawę i celowe używanie rąk.
– To ciągła rehabilitacja na wielu płaszczyznach – mówi mama dziewczynki – Terapie manualne, zajęcia z neurologopedą, elementy terapii sensorycznej, badanie w kierunku odpowiedniego widzenia i wiele, wiele innych.
Rodzina miesięcznie przeznacza na rehabilitację kilka tysięcy złotych. Do tego dochodzą kolejne badania oraz koszty dojazdów. Od października ubiegłego roku na portalu społecznościowym facebook funkcjonuje grupa „Wiki gra w guziki”, gdzie można na bieżąco śledzić co dzieje się u dziewczynki, a także licytować/wystawiać przedmioty, z których przychód przeznaczony jest na jej leczenia.