Od serca dla serca

Podczas Dożynek Powiatu Grójeckiego w Lewiczynie, które odbyły się 4 września, świętowano nie tylko koniec letnich zbiorów plonów ziemi, ale zorganizowano też zbiórkę charytatywną na szczytny cel – pomoc w leczeniu Wiktorii Żukiel. Pomysłodawczynią akcji była mama dziewczynki Małgorzata Żukiel. Wydarzenie okazało się bardzo udane i przerosło najśmielsze oczekiwania rodziców. Wielu ludzi oddało fanty na loterię, rozstawiło puszki na innych stoiskach, a przede wszystkim kupowało losy.

Nieoczekiwana diagnoza…
Rodzice dziewczynki poznali diagnozę córki 5 miesięcy temu. Problemy ze zdrowiem zaczęły się znacznie wcześniej, kiedy Wiktoria utraciła nabyte przez siebie wcześniej kompetencje –  celowe używanie rączek, samodzielne jedzenie, oglądanie książek, naciskanie przycisków. Nastąpił zatem regres w rozwoju dziecka. Długo nie można było określić, co tak naprawdę dolega Wiktorii. W końcu odnaleziono przyczynę zmian w zachowaniu dziewczynki – Zespół Retta.

Czym jest Zespół Retta?
Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna wpływająca na zaburzenia w funkcjonowaniu mózgu, rdzenia kręgowego oraz systemu nerwów i komórek. Powoduje ona problemy fizyczne, psychiczne i behawioralne, a także padaczkę. Niestety, nie ma lekarstwa na Zespół Retta, ale różne terapie mogą pomóc w opanowaniu skutków choroby.

Walka o każdy dzień
Mimo trudu, który nieoczekiwanie spadł na rodzinę Żukielów, rodzice Wiktorii nie poddają się. Codziennie rehabilitują córkę, wspomagają jej organizm suplementami, robią badania, wykonują elektrostymulacje pod okiem fizjoterapeuty, próbują nowych terapii (m.in. osteopatii, mikropolaryzacji mózgu, bioakustycznej korekcji mózgu, mikropolaryzacji solarnej, tlenoterapii, osteopatii, integracji strukturalnej). Aktualnie zbierają pieniądze na bezinwazyjny stymulator nerwu błędnego. Dzięki niemu możliwe będzie wyciszenie, uspokojenie dziecka – Wiktoria walczy bowiem z nadruchliwością, nadwrażliwością oraz różnego rodzaju stymulacjami przeszkadzającymi jej w codziennych czynnościach. Leczenie dziewczynki jest bardzo drogie – wspomniany stymulator kosztuje ok. 15 tysięcy złotych. Do tej kwoty dochodzą jeszcze konsultacje, które należy odbywać co pół roku.

Wszystko kosztuje
Największe efekty dają wyjazdy na dwutygodniowe turnusy, gdzie organizm Wiktorii jest stymulowany przez specjalistów różnymi metodami. Dziewczynka potrzebuje jednak więcej rehabilitacji niż przeciętne, niepełnosprawne dziecko. Gdy tylko zaprzestanie się ćwiczeń, regres może nastąpić bardzo szybko i doprowadzić do tego, że dziecko przestanie chodzić, mówić, funkcjonować. Niestety, większość terapii, rehabilitacji jest bardzo droga. Jeden taki wyjazd to koszt około 6/7 tysięcy (nie licząc dojazdów). Rodzice dziewczynki finansują wydatki na leczenie córki z: przekazanego od dobroczyńców Wiktorii 1% podatku, dochodów z licytacji, darowizn i własnych środków pieniężnych. Jest jednak światełko w tunelu, ponieważ lekarze oraz rehabilitanci widzą postępy dziewczynki. Po każdym turnusie u Wiktorii dostrzegalne są: większe rozumienie i skupienie, zainteresowanie różnymi przedmiotami. Jak mówił tata dziecka, Grzegorz Żukiel – To dla nas kopniak od życia, pokazuje to nam, że wszystko, co z żoną robimy, ma sens i dlatego działamy dzisiaj tutaj na zbiórce.

Rodzina bohaterów
Nie tylko rodzice Wiktorii walczą o jej zdrowie. Również najmłodsza córka państwa Żukielów pomaga rodzicom – jest na swój wiek bardzo dojrzała, nie jest zazdrosna o siostrę, wręcz przeciwnie – opiekuje się nią. Jak mówiła Małgorzata Żukiel – wiele osób zapomina o rodzeństwie osób z niepełnosprawnością, a to są mali bohaterowie zepchnięci na bok, którzy przeżywają w dzieciństwie o wiele więcej, niż zwykłe, zdrowe rodzeństwo.

Podziękowania
Mieszkańcy powiatu grójeckiego już nie raz pokazali, że można liczyć na ich pomoc, jeśli chodzi o zbiórki na leczenie chorych maluchów. Tym razem nie było inaczej – lokalna społeczność chętnie kupowała losy, z których dochód będzie przeznaczony na leczenie Wiktorii.
Rodzice Wiktorii dziękują każdej osobie, która dołożyła cegiełkę do tej akcji. Jak zapewnia Małgorzata Żukiel – Bez Was nie mielibyśmy takiej siły, jaką mamy. To wszystko, co dla nas robicie, przekłada się też na nasz optymizm i wiarę w lepsze jutro, bo z takim zapleczem pomocy, mimo że czasami jest nam ciężko i są chwile zwątpienia, możemy góry przenosić.

Jak jeszcze pomóc?
Można przekazać 1% podatku od dochodu (swojego lub swojej firmy) – KRS 0000037904 w polu „informacje uzupełniające” 37061 Żukiel Wiktoria, a także przekazać darowiznę bezpośrednio w systemie Przelewy24 na stronie fundacji www.dzieciom.pl lub wpłacając pieniądze na konto Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem:
37061 Żukiel Wiktoria darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Zachęcamy także do obserwowania facebookowej grupy „Wiki gra w guziki”, gdzie publikowane są informacje o  licytacjach, a także pomocy w rehabilitacji i leczeniu Wiktorii.
Xymena Korczak